偶然認識了一位香港家長,他的兒子患有粒線體病,和我是同一種,也是火星人的病人。我問,媽媽和弟弟會退化嗎?他說理論上不會,因為成年發病很罕見,尤其媽媽已經年紀不輕,但弟弟應該去做基因測試——遺傳科的覆診期在明年三月,我還未告訴媽媽,就讓風平浪靜的日子多維持一會兒吧。
放下心頭大石後,我和他聊起三個月來的不適。他說,若頭痛、嘔吐兩者同時出現,基本上與我體內的基因突變脫不了關係。「可是,」我告訴他:「兩星期前我突然沒再吐了,頭痛也似乎緩和了些。」我明顯感到自己的情況在逐漸好轉:神智比一兩個月前清醒不少、昏昏欲睡的時間大幅縮短、吃得下喜歡的食物,就連做功課的速度都加快,間中更可減掉部份止痛藥。他回應道,是啊,這病的進程正是如此,你這次應該是小型的「類中風發作」(stroke-like episode)。小型發作後的數月,缺血的粒線體會慢慢自行修復,而在這段期間裏,你將會經歷形態不定的頭痛和嘔吐。它們終會消失,你會不再吐,頭沒那麼痛,直到下一次發作。
看見最後一句,我忽爾情緒崩潰,嚎哭着留言給朋友:「假如以後要不斷經歷相同的折磨,倒不如直接發病,退化死掉算了。」說我從來沒有把身體前所未有的反常跟粒線體病聯想起來,肯定是騙人的。只是,四年了,再過四個月便五年了,我還是到最近才有些患病的實感、才驚覺自己原來這麼不堪一擊。這位爸爸叫我回去找火星人,說他是個難得一遇的好醫生。我問,覆診能讓我不再頭痛嗎?不能,醫生同樣只能開止痛藥,而藥物對粒線體病造成的頭痛未必有顯著效用;覆診會對媽媽和弟弟更有幫肋嗎?他們不是火星人的病人,但我是,我可以帶他們求醫——不會,既然他們尚無症狀,也就沒有治療的需要。粒線體病有得治嗎?沒有,但火星人至少可以為你照MRI,畢竟CT無法全面反映你腦部受損的情況。我靜默良久,任性地拋下一句:「I hate MRI.」
你們都不知道,這三個月我到底過得多麼辛苦:天天吃十幾顆止痛藥,偶爾吃完頭仍是炸裂地痛,還得瞞着媽媽偷偷吃,不敢讓她發現我其實未好;一次次跑去廁所吐,有時走着走着莫名其妙就吐了,連為什麼吐都搞不清楚,吐完還得若無其事返回辦工室座位,繼續完成畢業要求之一的無償實習;藥錢很貴,當一顆一至兩元吧,我一天起碼吃十顆。要是臨急買不到強力止痛藥,還得去診所看醫生。然而我因為不舒服,兼職請了好多天假,推掉好多次補習,並因而失去一個學生,把多出來的精力和時間,全花在上學但physically absent、做功課但爛grade、躺在沙發睡覺卻被媽媽問為何我如此清閒之上...我真的十分慶幸自己一向像頭任勞任怨的牛,平日到處打工補習𢱑獎學金儲下一筆錢,才得以暫時不受經濟壓力所困。好不容易熬到學期尾,眼看劇吐消失、頭痛減緩,我總算苦盡甘來開始復活,沒想到你居然狠狠贈我一拳說,這是個episode,所以有第一次,自然有第二三四次,直到發作或大或小地重複傷害我的大腦,人生用倒行的方式走到盡頭為止。
然後你旁觀者清,好心相勸,回去看醫生吧,是時候去處理問題的真正根源:「你有一半正常mitochondria copy,要好好保護。由50%正常去到30%正常,可不是差了20%那麼簡單。」
我不禁想起一句非常切合我當下心情的歌詞:「我本人,從來未稀罕悲壯傳奇;我本人,寧願為加班筋歇力疲。」我不過是希望順利唸完大學,找份安穩工作,平平淡淡地度過一生而已。